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救救小怡帆:IT白领倾家难救4岁绝症女儿 [复制链接]



“很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需要二十四小时吸氧来维持呼吸,北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下,怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助,请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.com,同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。谢谢!”

上面的话来自怡帆的父亲 我们的朋友潘俊廷,一位在嵌入式领域特别是ARM/Linux领域做开发工作多年的工程师,一位Linux AKA论坛的活跃分子。从潘俊廷的一段话可以看出一位为IT行业工作多年的北京外地工程师的无奈。

地址 北京市海淀区中关村西区善缘街1号3-107 电话 010-62416420 13910962662

怡帆的故事



如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。


从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。


她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。





我们诚挚的邀请您加入我们,救助可爱的小怡帆。凡救一人,即救世界。


如果您想帮助怡帆,请通过支付宝或银行账号进行捐赠:
怡帆基金支付宝账户:yifanfoundation@gmail.com
怡帆妈妈农业银行账户:
户名:周萍
账号:6228480010211053011
开户行:中国农业银行北京市分行白石桥支行

志愿者正在完善捐赠统计:
中国Linux论坛会员共捐赠42542.79元
社会现金捐赠5100.00元
2009年12月23日怡帆基金支付宝共收到20笔捐赠共3190.00元。
2009年12月24日怡帆基金支付宝共收到29笔捐赠共5175.00元。
2009年12月25日截至12时怡帆基金支付宝共收到38笔捐赠共12420.00元
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谢谢colyli  详情 回复 发表于 2010-1-9 09:12
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沙发
 
.........无语,难道   中国医药  无法解决了吗?
 
 
 

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纯净的硅(高级)

板凳
 

花费估计得100万可能还不止

而且,器官移植,能超过5年存活就不错了。

唯一的方法就是求助于中医药,用传统的中医试试。
而且,必须找找对人,中医,太依赖个人能力了。
如果中医没办法,那真的就没办法了。
 
 
 

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回复 板凳 wangkj 的帖子

中医的水平确实太参差不齐了。
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裸片初长成(高级)

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一个多么可爱的孩子啊!要么我们搞个募捐按活动吧?有人响应吗?我报名!
 
 
 

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回复 5楼 西门 的帖子

西门,咱单独行动吧,帖子上有捐款方式。
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纯净的硅(高级)

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这么可爱的小孩.为小怡帆祈祷!
大家把链接发到别的地方吧.或许会有更多的人来帮助小怡帆!
 
 
 

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一粒金砂(高级)

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为小怡帆祈福,尽自己能力为孩子捐款!

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个人签名James Wang
 
 
 

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回复 8楼 jameswangsynnex 的帖子

虽然有很多不愿意,但是还是qq上的朋友提醒了我。

请问谁认识照片上的人?或者可以确认这件事情是真的?

因为QQ上那个朋友已经准备捐款了,突然问我这句话,我没有十足的把握。
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裸片初长成(中级)

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我看了一下那个网站, 没有找到上面相关的捐助地址和细节, 有一个收受支票的地址还有在线宝贝支付, 不过我这里不是很方便使用在线和支票.

不过后来找到还有一个网站,http://www.help-yifan.org/donate.html 有支付宝的帐户,可以用支付宝的.
支付宝的主人 是她父亲的名字.
个人签名你凭啥欺负我?跟你又不熟。
 
 
 

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裸片初长成(高级)

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本来想搞个活动,周末还咨询过几位医生.医生说"肺纤维化,著名演员阎怀理,得的就是这病...."其他几位朋友也说这病很难治疗.并说,只要你认识照片上其中一个人也好....现在我茫然啦.....
 
 
 

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五彩晶圆(中级)

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回复 10楼 shuangshumei 的帖子

我觉得可以以论坛的名义捐吧?大家有多大能力,多少表示心意~~
个人签名有目的的学习是最有效的学习!
 
 
 

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回复 10楼 shuangshumei 的帖子

恩 一直有朋友问我相关的病情 因为我并不认识孩子的爸爸妈妈 只是通过同事,知道了有这么一件事,一下子被这个孩子感动了。

这里有一些相关的情况可以参考:http://www.help-yifan.org/
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回复 12楼 zqzq501311 的帖子

呵呵 大家可以直接通过淘宝账户捐款。

这件事真与不真,自己判断吧!
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一粒金砂(高级)

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好感动。。。
 
 
 

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一粒金砂(初级)

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回复 13楼 soso 的帖子

这个事情是真的。潘俊庭是跟我们多年来一起玩Linux的一个嵌入式软件工程师。上周在2009年最后一天,我跑到他们现在全家借住的小房间(二层阁楼)去看望了小怡帆。孩子很可爱,虽然有人说去美国做这个手术太奢侈了,这家父母应当认命让孩子自生自灭。但是当我看到一个活生生的漂亮的小孩子在面前对我说“叔叔好”,实在是不能认同这种冰冷的观点。
我们这些朋友在竭尽全力让更多的人知道这件事情,希望奇迹能够发生。毕竟是自己朋友的孩子,就在身边,不出把力,不论将来结果如何,自己都不能原谅自己。
关于这个事情,媒体上也有一些报道了,在http://www.help-yifan.org网站上可以看到一些摘要信息。我在我的blog上(http://blog.coly.li/?p=44)也写了一点文字,希望能让更多的人知道这件事情。
 
 
 

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回复 16楼 colyli 的帖子

谢谢你的回复。

请大家关注小怡帆。如有疑问,也可以给coly留言。
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已经上了CSDN的头条,抓图:

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一粒金砂(初级)

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纯净的硅(高级)

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谢谢colyli
 
 
 

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